Chico con la piel tan frágil como alas de mariposa te INSPIRARÁ con su mensaje edificante

Jonathan Pitre, de catorce años, soñaba con convertirse en un jugador profesional de hockey. Pero para Russel, Ontario, adolescente, deportista o recreativo, nunca sería una opción. Jonathan nació con Epidermolysis Bullosa (EB), una rara enfermedad que causa que la piel sea extremadamente vulnerable, causa ampollas dolorosas y adoloridas, y paraliza el cuerpo..

Lo llaman un “niño mariposa”, porque su piel es tan frágil como las alas de una mariposa. En una nueva entrevista con TSN, la principal red deportiva de Canadá, Jonathan habla sobre su lucha diaria con la enfermedad. Todos los días experimenta un dolor insoportable, y cada dos días, debe tratar sus ampollas con un baño y una envoltura corporal completa. Todo el proceso, que se muestra en el video anterior, puede tomar hasta tres horas. Durante mucho tiempo, Jonathan pensó que era la única persona que padecía la enfermedad. Luego fue invitado a una conferencia de Toronto EB en 2012 que cambió todo.

“Nunca había conocido a nadie con mi condición. Nunca había tenido ninguna explicación. Nunca había sabido que había alguien más. Sabía que ya no estaba solo. Desde entonces sabía que iba a convertirme en embajadora. quiero comenzar a ayudar a otras personas con EB “, explicó..

En octubre de 2014, Jonathan hizo pública su historia en una función para el Ciudadano de Ottawa. La historia se volvió viral y llamó la atención de Bryan Murray, gerente general de los Senadores de Ottawa. El 20 de noviembre de 2014, Murray trajo a Jonathan al equipo para servir como scout por el día en un juego de Ottawa Senators. Firmó un contrato profesional, respondió preguntas para los medios y estuvo con los jugadores después del juego. Desde entonces, Jonathan ha ayudado a recaudar más de $ 100,000 dólares para la conciencia de EB.

No hay cura para la condición de Jonathan, y la mayoría de las personas con EB no viven más allá de los 30 años. Cuando se le preguntó si alguna vez pensó en el futuro, dijo que definitivamente está en su mente:

“EB es algo cruel. Y sí, lo he pensado bien, seguro. ¿Cómo no? ¿Sabes que es una realidad? Pero creo que simplemente lo dejo de lado, ¿sabes? Estoy aquí, y yo” voy a ir paso a paso, día a día. Y nunca se sabe lo que depara el futuro. Puede que viva hasta los 100. No podemos saberlo. Pero no voy a parar pronto. Voy a mantenerme. yendo.”

También puedes difundir el poderoso mensaje de Jonathan compartiendo este video.

[A través del globo de San Francisco]

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