Estoy cuidando a mi mamá que está envejeciendo, ¿Quién fue el mejor cuidador? Cuidando a los padres que envejecen

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Antes de que mi madre, Lina Norma Sebastiani, fuera diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer en 2013 a la edad de 68 años, pensé en ella como la mejor cuidadora. Cuando mi hermana Anna y yo éramos niños, mamá trabajaba como niñera y era una costurera increíble. Ella podría convertir un par de pantalones en una falda y hacer hermosos cortinajes con sábanas ordinarias. Todos los vecinos le traían sus vestidos de fiesta y vestidos de novia para que los alteraran. Ella solía cocinar deliciosas sopas y lasaña. Mi padre murió hace 25 años y su vida no ha sido fácil desde entonces, pero siempre ha sido muy trabajadora. Cuando mi hermana y yo nos convertimos en madres, ella nos ayudó a cuidar a nuestras niñas, recogerlas en la parada de autobús o cuidar a los niños.

Entonces, un día de 2011, mamá llamó a mi hermana y le dijo que no recordaba cómo encender el automóvil. Ese fue el comienzo de los signos de esta terrible enfermedad. Su declive ha sido tan rápido. Ella todavía puede caminar y hablar, pero mentalmente ella realmente lucha. Ella no sabe qué día o año es. Ella olvida lo que está haciendo en medio de hacerlo. Ella no siempre nos reconoce, especialmente por la noche. Ella siempre está en un estado de inquietud. Creo que sabe que algo está mal, tiene algunos recuerdos, pero no puede recordar un minuto a otro, por lo que siempre está preocupada por estropear las cosas. Es una tortura mirar.

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En el sentido de las agujas del reloj desde arriba a la izquierda: Santina Marshall cuando era pequeña con su familia en 1972; su familia en 1979; La madre de Santina, Lina Norma Sebastiani, en la década de 1960.
Cortesía de Santina Marshall

Desde el diagnóstico, nuestros roles han cambiado: ella solía cuidarnos; ahora nos ocupamos de ella. Me despierto en medio de la noche preguntándome si dejé los medicamentos del día siguiente en la caja fuerte para el cuidador matutino. A veces, cuando estoy limpiando la nevera de mamá, encuentro cosas que arrojé a la basura la noche anterior. Afortunadamente, contamos con la ayuda de algunos amigos, familiares e incluso grandes agencias como los Ángeles Visitantes, pero cada día es una pelea. Me preocupo desde el momento en que me levanto. Incluso si sé que los Visiting Angels estarán allí, tengo que llamar para asegurarme de que se presenten, verificar que mi madre tenga la dentadura postiza en la boca antes de sacar la basura, y buscar pañales sucios cuando busque ir allí después del trabajo para mi “turno”. Mi hermana tiene las mismas preocupaciones y responsabilidades.

A veces, cuando estoy limpiando la nevera de mamá, encuentro cosas que arrojé a la basura la noche anterior.

Mis hijas tienen 14 y 11. Las hijas de mi hermana tienen 15, 13 y 11. Muchos niños no interactúan mucho con personas mayores, y mucho menos con personas mayores con Alzheimer, pero todos nuestros niños tienen mucha empatía. Aún así, es difícil para todos nosotros cuando estoy lejos de ellos cuidando a mi madre. Mis hijos se perdieron muchas cosas. Gracias a Dios por mi hermana. Cuando uno de nosotros se va de vacaciones con su familia, el otro está aquí para ver a mamá.

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Santina Marshall, a la derecha, con su madre, hermana, hijas y sobrinas.
Cortesía de Santina Marshall

He estado manteniendo un diario en los últimos años. A menudo escribo en medio de la noche cuando no puedo dormir. Recientemente escribí, “esto no será para siempre”. La verdad es que, justo cuando creo que ya no puedo más, algo sucede y me doy cuenta de que soy más fuerte y más fuerte de lo que nunca había imaginado. Puedo darle un baño a mamá, llevarla a las citas, darle medicamentos e incluso cambiarle los pañales, todo porque la amo. Algún día incluso podría extrañar estos tiempos, tan locos y tan difíciles como son.

Justo cuando creo que ya no puedo más, algo sucede y me doy cuenta de que soy más fuerte de lo que nunca pensé.

El cuidado ha sido lo más difícil que he hecho y surgen nuevos desafíos todos los días. Lo tomo un día a la vez.

Me siento mal por mí a veces. Pero también me siento afortunado. Hay personas que no han tenido buenos padres. Mi madre ha sido una madre maravillosa para mí y mi hermana. Ella sigue siendo tan amorosa y amable. Aunque tiene Alzheimer, cuando te levantes para irse, abrirá la nevera y te preguntará si necesitas algo. Ella es una sombra de la persona que solía ser, pero siempre será cuidador. Todavía está en ella.

Santina Marshall, de Clarkston, Michigan, ganó el Día de la Mujer Concurso de ensayo de cuidado. Ella ganó un año de suscripción al servicio de cuidado Wellthy.

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