Rev. Cynthia Huling Hummel, D.Min., Fue diagnosticada con deterioro cognitivo leve (DCL), una disminución en las capacidades cognitivas que a menudo precede a la enfermedad de Alzheimer, en 2011. El año pasado, a los 62 años, su diagnóstico cambió de MCI a Alzheimer en etapa inicial. Músico y pastor presbiteriano, fue inducida al Salón de Honor de la Música Country del Estado de Nueva York en octubre pasado. Esta es su historia.

Sabía que algo estaba mal el día que me perdí camino al cementerio. Soy pastor y tenía una familia esperando que yo hiciera un servicio de sepultura. Frustrado y molesto, llamé a un amigo para que me ayudara; él pensó que estaba bromeando. Era el único cementerio de la ciudad y yo había estado allí antes. Estaba completamente avergonzado.

Las señales de advertencia habían comenzado años antes, cuando tenía 50 años y me preparaba para defender mi tesis doctoral en el Seminario Teológico McCormick en Chicago. La mayoría de las personas en un programa de doctorado pueden recitar los libros que han leído, pero todo lo que pude decirles fueron los primeros tres cursos que tomé. Solo podría nombrar a uno de mis profesores. No recuerdo a ninguno de mis compañeros estudiantes. Vería a las personas que conocía en el supermercado y las vería directamente porque no las reconocía. Fue aterrador porque estaba en el medio de este programa que había trabajado tan duro para completar.

Fui de un médico a otro mientras trataban de determinar qué estaba mal conmigo. Como era joven, nadie sospechaba la enfermedad de Alzheimer. Hubo muchos callejones sin salida cuando me sometí a escáneres neuropsicológicos, tomografías computarizadas, resonancias magnéticas y una punción lumbar. Un médico pensó que el motivo de dirigir una parroquia y formar una familia era la causa; otro sospechaba una lesión en la cabeza que había sufrido de niño. Otros culparon a la menopausia o no dormir lo suficiente.

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Cynthia (derecha) con su hija Emily.
Cortesía de Cynthia Huling Hummel

Las respuestas llegaron cuando me trasladé a un nuevo pastorado en Waverly, Nueva York, lo que significaba que comenzaba de nuevo con un nuevo médico pero con las mismas preguntas. Uno de mis momentos más bajos, un punto de inflexión, sucedió cuando este nuevo médico me pidió que recordara los libros del Antiguo Testamento. Conocía Génesis, pero comencé a cantar la canción que enseñamos a los niños para ayudarlos a memorizar los libros para refrescar mi memoria. Solo llegué a mitad de la canción antes de que las lágrimas comenzaran a caer por mi cara. ¿Cómo podría ser un pastor cuando ni siquiera podía nombrar los libros de la Biblia? Sería como si un doctor no pudiera recordar los huesos en el cuerpo. Los elementos básicos de mi fe se habían ido. Tenía mi doctorado en ese momento, pero no me sentía inteligente.

“¿Cómo podría ser pastor cuando ni siquiera podía nombrar los libros de la Biblia? Sería como si un médico no pudiera recordar los huesos del cuerpo”.

Cuando finalmente me diagnosticaron un deterioro cognitivo leve en la primavera de 2011, a los 57 años, sentí una gran cantidad de emociones. Estaba triste, por supuesto, pero no me sorprendió porque mi madre vivía con Alzheimer y su único hermano había muerto de la enfermedad. En muchos sentidos, fue un alivio ponerle una etiqueta a mi discapacidad. Pensé, no estoy loco, hay cambios físicos sucediendo en mi cerebro que están causando problemas con mi memoria. Fue un alivio saber que no estaba imaginando cosas. Antes, la gente intentaba conmiserar diciendo: oh, todos olvidamos las cosas.

Como pastor, cuando alguien te confía, a menudo comparten información que es muy emocionalmente dolorosa para ellos. Escuchas con un corazón abierto y amoroso y esperan que recuerdes lo que te han dicho. Pero me olvidaría de conversaciones enteras, y algunas personas, justificadamente, malinterpretarían eso como una falta de cuidado.

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Con hijo, Will, en agosto de 2014.

Hice mi mejor esfuerzo para compensar mi discapacidad enviándome correos electrónicos, dejando mensajes de voz para mí y tomando notas copiosas. Pero no puedes tomar notas cuando alguien te muestra su corazón sobre una situación difícil en su vida. No puedes parar y decir, espera un minuto, déjame repasar eso otra vez, como lo haría un reportero. A veces la gente entraba a mi oficina y quería retomar una conversación donde la habíamos dejado y no podía. Tendría que escribir cada sermón que prediqué para no duplicarme. Era agotador.

Cuando la carga de tratar de “falsificar” la memoria fue demasiado, mi médico me sugirió que dejara mi carrera y continuara con la discapacidad. Cerrar ese capítulo de mi vida me rompió el corazón porque me encantaba ser pastor. Estaba enojado con Dios. Por qué a mí, por qué ahora? Pensé. Había sido tan fiel, había estudiado tanto para mi doctorado, y me preparé, y ahora iba a tener que irme. Pero una mujer muy sabia de mi iglesia llamada Bertie me dijo algo que necesitaba escuchar. Ella dijo: “Pastor Cynthia, no se preocupe, Dios está limpiando su plato para que pueda hacer otras cosas”.

“Mi madre solía decir: ‘En cada vida debe caer un poco de lluvia’. Me he tomado en serio sus palabras al haberme vendido “.

Cuando vi un anuncio en el periódico local de un curso de ocho semanas patrocinado por la Alzheimer’s Association, pensé que sería mejor que me inscribiera. Conduje a la primera clase y me senté en el estacionamiento y lloré. He recorrido un buen camino desde entonces. Pronto me involucré con mi capítulo local de la Asociación de Alzheimer y, finalmente, serví en el Comité Asesor Nacional de Etapa Temprana de la Asociación. En mi función, hablé con grupos y realicé entrevistas con los medios para compartir mi historia y mi percepción sobre la enfermedad. Lo que es más importante, me conecté con otras personas que viven con la enfermedad y sus familias para ofrecerles asesoramiento y apoyo. Les digo que nadie debería viajar este viaje difícil solo.

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Durante una caminata de recaudación de fondos para la Asociación de Alzheimer, octubre de 2015.

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Cynthia (izquierda) y una amiga, Marion, antes de un baño de recaudación de fondos para un hospicio local.

Mi madre falleció en 2014. Era una mujer de gran cultura y sabiduría, que había sido miembro de la prestigiosa sociedad de honores académicos Phi Beta Kappa en la Universidad Brown. Ella trabajó como bibliotecaria de la escuela. Le encantaba cantar y se ofreció como voluntaria para muchas organizaciones en su tiempo libre. Ella era alguien que siempre buscaba las bendiciones en cada situación. Solía ​​decir: “En cada vida debe llover un poco”. He tomado sus lecciones en serio ya que he trabajado en.

Soy un gran defensor de los estudios clínicos: es la única forma en que tendremos una cura.

He estado en un estudio clínico durante los últimos seis años. Soy un gran defensor de participar en estos estudios porque creo que es la única forma en que alguna vez tendremos una cura. Voy a pruebas anuales cognitivas y médicas; Los investigadores miran los cambios físicos en mi cerebro y los comparan con los resultados de mis pruebas de rendimiento cognitivo en las áreas de memoria y función ejecutiva..

No tomo medicamentos porque eso me excluiría del estudio, pero me preocupo por dormir lo suficiente, hacer ejercicio todos los días y comer una dieta mental basada en plantas, que se ha demostrado que disminuye el deterioro cognitivo. Tengo ensalada todos los días y un vaso de vino tinto todas las noches, más cantidad de salmón (para ácidos grasos omega-3) y un puñado de nueces una o dos veces al día. Nado tres veces a la semana, sigo mis pasos con un rastreador de ejercicios y hago kayak con amigos tan a menudo como sea posible. Yo audito clases en Elmira College. Hasta ahora he sacado 30, incluido el francés del último semestre. Por lo general, no recuerdo la posición en cuclillas, pero me encanta.

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Cynthia y sus compañeros de banda de Magic Country.

También canto en una banda llamada Country Magic. Dos veces al mes, actuamos para pacientes con demencia en centros de vida para personas mayores porque la gente como yo recuerda la música; es uno de los últimos recuerdos que queda. La gente se ilumina cuando canta una canción de su pasado como “Amazing Grace” o “You Are My Sunshine”. A veces los miembros de la audiencia piden canciones del viejo país y hacemos nuestro mejor esfuerzo para tocarlas en el acto y hacer que todos canten. Es una gran manera de conectar corazones y mentes.

“Les he dicho a mis hijos: ‘Te amaré por siempre, incluso si no me veo muy cariñoso cuando estás sacando las llaves del auto de mi mano'”.

En estos días mi ministerio es el Alzheimer. Estoy mucho más feliz ahora que acepté mi diagnóstico. Hay un estigma asociado con los trastornos de pérdida de memoria y muchas veces las personas tienen miedo de pedir ayuda; Creo que mi vocación es ayudar a reducir esa vergüenza. No tiene que avergonzarse de tener Alzheimer. Le digo a la gente de inmediato, entonces no es ningún misterio por qué a veces me repito o me desorienta. Le da a la gente la oportunidad de mostrar su amistad. Me acerco a otras personas que han recibido el diagnóstico y me ofrezco como alguien con quien pueden hablar y con quien pueden relacionarse. Trato de traerles esperanza y curación de la forma en que mi amigo Bertie hizo por mí cuando mi fe vaciló. Necesitamos otros en los que apoyarse; de eso se trata la comunidad, ya sea una comunidad de fe o una comunidad basada en hacer una actividad juntos. Hay muchos momentos difíciles en la vida, pero tener personas con las que podamos contar para caminar con nosotros hace la diferencia.

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Kayak en el río Chemung en 2016.

He tenido algunas conversaciones difíciles con mis hijos adultos, Will, de 32 años, y Emily, de 34, pero sé que poner mis deseos por escrito les facilitará las cosas a largo plazo. Saben, por ejemplo, que mi cerebro irá a la Universidad de Rochester para que los investigadores de Alzheimer puedan estudiarlo. Llevo un papel en mi billetera que dice lo mismo, por lo que, si algo sucede cuando no estoy en casa, el personal médico sabrá poner mi cerebro sobre hielo. Mis hijos saben que cuando ya no pueda conducir, tendrán que quitarme las llaves del coche. Sé que va a ser difícil, pero les dije: “Nunca olvides cuánto te amo. Te amaré por siempre, incluso si no me veo muy cariñoso en ese momento cuando estás curioseando esas llaves fuera de mi mano “.

La vida no termina después del diagnóstico de Alzheimer. Todo el mundo enfrenta crisis, pero el verdadero desafío es pasar de “¿por qué a mí?” a “¿y ahora qué?” Sé que las cosas se ralentizarán en el futuro. Pero no me detengo en el futuro. Le digo a la gente que se concentre en todos los días y en las bendiciones de ese día, y no puedo simplemente pararme en el púlpito y predicarlo, tengo que vivirlo.

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