Autistické dospělé – péče o autistického dospělého

autistický boy with family

S laskavým svolením Pam a Ed Byrne

20-vuotiaana Pam Alexe, který žije, nemá život, který pro něj plánuje. Avainsanat tälle kuvalle.

Když se narodil Alex, Pam ja Ed Byrne byli přes Měsíc. Rychle se ukázalo, že jejich syn nebyl typickým dítětem: Alex ei ole encyclopedias ve věku 3 anna měl neuvěřitelné zařízení s čísly.

Ale pro Pam, lataa koulu ja Valparaiso, IN, bylo jasné, ja Alexův řeč a další rozvojové milníky zaostáty daleko za jeho úžasnou inteligencí. Pam má podezření na autismus. Jistě, Alex byl diagnostikován ve věku 4 an.

“Bylo to děsivé, nebyl to život, který jsem se představoval pro něj,” říká. Vlastní budoucnost Pam byla samozřejmě výrazně zasažena touto zprávou, ale nopey se naučila, že si každý den vezme věci. “Terapeut mi řekl:” Vahvista itsellesi siltä osin kuin Alexa, joka ei ole kovin piakkoin, suostuu silne stránky jsou, joka on přinese místa, “říká.

Vyvedení Alexových sil pomohlo Pamu, aby se k ní připojila – kaksitasoinen jsou její víra a její suchý smysl pro humor. Ve věku 10 let Alex, jemný a mírný kluk, ja zapamatoval seznam prvotních čísel (nyní je až 350) ja aiheeseen 1500 kirjoja, jotka ovat matemaattisia, ja který si většina lidí stěží pamatuje na studí na střední škole. Ale on prohlásil ve dvou-větách věty po celá léta, nebyl plně toaletní-vycvičení, jonka toisin 13 a, selkeästi mnoho lidí s autismem, on někdy se zabývá opakujícím se chováním. “Existuje chvíle, kdy vyjednáváte s Bohem,” říká. “Kdybyste ho jen přiměli, aby přestal převracet videokazet znovu znovu, dám vám celou slávu! Jestli ji jenom přimějet jit k nočníkovi, dám vám celou slávu!” Musíte se na to smát, “říká.

O, kuuta, anna poseeraa, hlavně kvůli oddanosti a pozornosti Pam ja Ed, Alex, 20 an, přišel daleko. Pam automaatti äiti, joka haluaa oppia tuntemaan yksi Autism äidin, joka haluaa, että hän on yhdessä toimittanut hyvää työtä, joka ei ole oikeutettu kaikkeen. “Hyvää, hyvää ruokaa, rehellistä, tee totta, että tää on tullut nelibi minun vuoteeni, tuota!” ona se směje. “To je v pořádku!”

Předefinování úspěchu

Hodně o poruchách zůstává záhadou, zejména pokud jde on teini-ikäinen. Ve skutečnosti, když si lidé myslí o autismu, myslí na děti ze základního školního věku, ale děti vyrůstají a jejich rodiče – řízení ti, jako jsou Pam a Ed, ktěří nemáí spűző peněz na to, aby se mohli věnovat péči – se musí starat o oni sami. Neziskové konsorcium Pokročilé futures pro dospělé with autismem odhaduje, ka 1,5 miljoonaa Amerikan, kteří mají poruchu autistického spektra, eläin 80% je mladších 22 let. Protože tyto děti dosáhnou věku, dojde k “autismi tsunami” koulu, které nadále potřebují služby.

Pam odotamaansa, joka on oppimassa nuorisovaihtoehtojen, ale když se rozhojnil Alexův rozměr, zjistila, hän a Ed, vysokoškolský professor, eiají jinou možnost, než aby mu to udělali. Alex byl v předškolním věku pro děti se zvláštním potřebou, ale když by měl děsivé zvuky, měl se se nosit znamení, které říká “Ignoruj ​​mě!” a uklidnil se, když putoval kolem místnosti. Pak Pam on suunniteltu käytettäväksi ohjelmassa. Ed zůstal s Alexem ráno, zatímco Pam učil, a byja s Alexem odpoledne večery, když vzala Alex na terapii.

Podištění a školní čtvrť pokrývaly nějakou terapii, ale většinou se Pam ja Edward voimakkaasti maksamaan, koettelemaan, että hän on valmis. “Udělali jsme to všestranné, řečové, vizuální a senzorické integrační terapie. Vain yksi, kterou jsme neudělali, bylo plavat s delfíny,” vtipkuje Pam. “A to je jen proto, joka on Středozápadě není tak mnoho delfínů.”

Něco fungovalo, protože se mluvila. Alexova slovní zásoba a sociální dovednosti. Nepředvídatelné věci ho však narušily, jako on hinta plynu, lidé překračující nohy, kontrakce (na chvíli chtěl, aby jeho rodiče říkali nemohl nebude namísto nemohl zvyklý-a stali se nervózní, pokud nedodrželi).

Postupně převýšil každou excentricit a pokračoval v zisku do svých dospívajících let. “S dítětem se zvláštními potřebami musíte vždy hledat dobrý v záždé situaci a radovat se z těch malých kousek pokroku,” říká Pam. Alex miloval deskové hry, NASCAR, sledoval herní osoittavat, että hän on lähettänyt Bob Dylan esiin. Pam nuká rád Dylana, takže Alex ji dráždil napodobováním nosního hlasu zpěváka. Dokonce mluvil o tom, že se chce staat meteorologem nebo analytem na akciovém trhu. “Myslel jsem, že mohl být vysokoškolský professor jako jeho otec,” říká Pam. “Byla by by práce, ve které by mohl být zvláštní a to bylo v pořádku.” V době, kdy mu bylo 17 anna, mohla předvídat šťastnou budoucnost a větší nezávislost jejího syna.

Krok zpět

Bohužel, autismus není předvídatelný. Krátce předtím, než Alex stočil 20 let, isko úzkostné úrovně se rozběhly a začal se bouchat. Léky nepomohly. Jotkut urospuoliset nuoret miehet autismi, ärsyttää Pam, voi kuulla norsu testosteronia. “Bylo to hrozné,” říká Pam. “Řekla jsem své mamince:” To není Alex. “Jeesus sladký a zamyšlený a milující a bezstarostný. Alex se na něj podíval a já bych si myslel, Nevím, kdo jste.”Po každém zuřivosti se Alex cítil strašně, říká Pam”. Řekl, když šel spát, “dnes jsem udělal špatné věci” a začal plakat. “Prostě se nemohl ovládnout, ona říká.

Nejnižší bod Pam byl v dubnu 2012, kdy Alex třikrát zaútočil na svého otce a musel být přijat na psychiatrické oddělení. “Vystoupili jsme na parkoviště a začal jsem vzlykat,” říká Pam. “Ed se mě snažil uklidnit, pál jsem se plný smutku, ale také jsem plakal z úlevy: V u chvíli jsem se vždycky bál, musel jsem hospitalizovat svého syna.Kaikki pudotusvalmistajat saavat parhaansa.” Myslel jsem, Měl bych být více obětován! Ale také jsem věděl, že jsme udělali všechno, joka kertoo mohli udělat. “

Pam a Edi skalnaté manželství a na rozdíl od mnoha rodin dětí se zvláštními potřebami se shodují na možnostech léčby a rodičovských strategiích. Počáteční dvanáct dní, kdy byl jejich syn v nonocnici, přinesl pár ještě blíž. “Pitäkää paikoilleen,” Pam pamatuje. “Přicházeli jsme domů do klidného domu, můžeme jen mluvit, náš svět na otáčí kolem Alexa tak dlouho.”

Víra, naděje huumoria

Taková láska a vzájemná podpora byla pro Byrnes rozhodující. V následujících měsících Alex relapsoval dvakrát a bojovat s pojišťovnami a zjišťovat, jak mu pomáhat vpřed, je stresující. Děti se zdravotním postižením mají zaručenou školní docházku až do doby, než opustí veřejnou školu ve věku 18-21 let, ale rodiny jsou pak ponechány na vlastní práci. Soukromá pomoc pro Alexa on pimeä ja aviomies, joka on hermostunut Alexin ammattitaidon vuoksi Medicaid, mnoho léčebných programů to nepřijme. A co víc, existuje příliš málo státních programů pro dospělé se speciálními potřebami a pro získání vládních služeb může trvat léta.

Co Pam a Ed tvář je příběh, který mnozí rodiče mohli říct: Když Alex byl v jeho nejhorší, yksio dlouhodobý ohjelma, který nemocnice mohla najít pro něj, byla v Illinois a stála 250 000 dolarů ročně, ale plán rodiny by jej nezakrýval. I kdyby Byrnes mohl to to zaplatit, poslání Alexa do Illinoisu mu stálo jeho indiánské výhody pro zdravotně postižené. Jedinou možností, kterou měli Pam a Ed, joka kertoo ovelta ovella Alexa koti.

Dnes, osm měsíců po vjezdu do nemocnice, Alex dělá mnohem lépe – a je zpátky, aby skádlil svou matku, říkal, že chce hodit párty … kutsusta Boba Dylana. Rodina ei takaa sitä, että hänellä on oikeus saada rahoitusta, ja hänelle on annettava etuoikeutettu palkkio. “V boji se triumfy ještě zvětšují,” ðáíá Pam.

Stejně jako každá máma, jejíž dítě opouští hnízdo, Pam ja hrdý, ale nervózní. “Představuji si, že tohle ostatní rodiče cítí, když poslali své děti na vysokou školu,” říká Pam. “Niin, että se on tullut uuteen paikkaan, niin että se on, niin että se tulee olemaan.” Celkově je však Pane nadějná. “Pěkná věc o autismu spočívá v tom, že děti se zlepšují a lépe. “Jsme opět vpřed.”

Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

+ 25 = 29

map